Un semi-marathon pour l’Amylose !
Le 31 août prochain, une adhérente de l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) participera au semi marathon Cancale–Saint-Malo pour l'Amylose...
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
DÉCOUVREZ NOS MODULES DE E-LEARNING
RESTEZ INFORMÉ
Les Actualités
L’AFCA réélue au Conseil National de l’Alliance Maladies Rares
L’AFCA réélue au Conseil National de l’Alliance Maladies Rares : un engagement renforcé. ...
Pause estivale des cafés virtuels de l’Amylose !
Les cafés virtuels de l'Amylose prennent une pause estivale jusqu’en septembre. Profitez de l’été et rejoignez-nous à la rentrée pour des échanges enrichissants sur l’amylose....
Nos réseaux sociaux
Association française contre l'amylose
2,081
Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
🏃♀️ 21 km pour l'Amylose![]()
![]()
Le 31 août prochain, 📣 une adhérente de l’AFCA participera au semi-marathon Cancale–Saint-Malo, un défi sportif qui dépasse le cadre de la performance personnelle.![]()
Elle court en #hommage à son grand-père, emporté par l’amylose cardiaque 😢, et avec un objectif clair : sensibiliser et agir pour l’AFCA »![]()
![]()
➡️ Son messsage: "Connaissez-vous l’amylose cardiaque ?"![]()
Cette maladie méconnue touche les organes vitaux, en particulier le cœur.🫀![]()
Elle se manifeste par des symptômes souvent discrets – essoufflement, fatigue – mais qui, non diagnostiqués à temps, peuvent avoir des conséquences dramatiques.![]()
Pourtant, des #traitements existent, récents mais efficaces.![]()
![]()
« 🎯 Grâce à une #cagnotte solidaire ouverte à cette occasion au bénéfice de l’AFCA, chaque euro collecté permettra :![]()
![]()
✅ D’imprimer des supports d’information pour les professionnels de santé,![]()
✅ D’accompagner les patients récemment diagnostiqués.![]()
![]()
Chaque don compte. Chaque partage aide.🙏🏻![]()
Soutenons-la dans son effort et contribuons à faire connaître cette maladie silencieuse.📣![]()
![]()
👉 www.helloasso.com/associations/association-francaise-contre-l-amylose/collectes/le-semi-marathon-...![]()
(lien sur notre site internet) ![]()
![]()
Un immense merci pour votre soutien, qu’il soit moral, financier ou en relayant ce message. 🫶🏻![]()
Ensemble, nous pouvons faire une différence. ❤️![]()
![]()
_______![]()
#maladierare #amylose #patient #amyloidosispatients #associationfrancaise #maladies #amyloidosis #amyloseprevention #amyloses #SantéPourTous #recherchemédicale #marathon
🌟 Adapter son quotidien à l'amylose : petits pas, grands impacts""![]()
![]()
Vivre avec l'amylose, c'est apprendre à jongler entre soins, repos et vie sociale. Voici 3 conseils pour alléger votre quotidien :![]()
1️⃣ Utilisez des outils pratiques : Carnets, applications ou rappels pour suivre vos traitements et rendez-vous.![]()
2️⃣ Misez sur les aides techniques : Si la fatigue ou la mobilité sont des défis, explorez les solutions comme les cannes ergonomiques ou fauteuils adaptés.![]()
3️⃣ Communiquez avec vos proches : Expliquez vos besoins pour qu'ils puissent vous soutenir efficacement.![]()
![]()
#VivreAvecAmylose #ConseilsPratiques
🌟 L'AFCA est honorée d'annoncer sa réélection au Conseil National de l'Alliance Maladies Rares. 🎉![]()
![]()
Cette confiance renouvelée renforce notre détermination à contribuer activement à ce combat commun pour les personnes atteintes de maladies rares, leurs familles et les professionnels de santé qui les accompagnent. 💪![]()
![]()
🤝 Ensemble, continuons à porter la voix des milliers de patients et à construire un avenir où chaque personne concernée par une maladie rare sera entendue, soutenue et reconnue.![]()
![]()
Merci à l'Alliance Maladies Rares et à tous ses membres pour leur engageme#maladiesrares.#solidaritéi#engagementl#santéé#afcaa#amyloseS#amylosesA#maladiesraresl#associationamylose #associationamylose
🌍 Journée Mondiale contre l’Amylose 2025 – Rendez-vous à Nancy le 18 octobre 2025 !![]()
![]()
🔔 Ne manquez pas cet événement clé pour la communauté de l'Amylose !![]()
Une journée pour sensibiliser, échanger, et s’informer sur la maladie, rare, et encore trop méconnue.🥲![]()
![]()
💬 Pourquoi participer ?![]()
👉 Découvrir les dernières avancées et échanger avec des experts de la maladie![]()
👉 Participer à des ateliers interactifs et discussions enrichissantes.![]()
👉 Rencontrer des patients, aidants et professionnels de santé![]()
![]()
🕒 Programme de la journée ⬇️![]()
![]()
Matinée :![]()
• Conférence médicale avec des experts de l’amylose.![]()
• Témoignages poignants de patients, aidants et soignants.![]()
![]()
Pause méridienne :![]()
• Déjeuner convivial (Inscription obligatoire avant le 30 septembre | 10€/personne).![]()
![]()
Après-midi (Ateliers interactifs ⚠️ au choix) :![]()
1️⃣ Innovations diagnostiques et thérapeutiques.![]()
2️⃣ Diététique et gestion nutritionnelle pour les patients atteints d’amylose.![]()
3️⃣ Impacts de l’amylose sur la vie sociale et professionnelle.![]()
4️⃣ Quels besoins d’information et d’accompagnement pour les patients ?![]()
![]()
📩 Inscriptions , programme complet et informations👇🏻![]()
🌐 amylose.asso.fr/journee-mondiale-amylose-2025/![]()
📧 Contact : contact@amylose.asso.fr | 📞 07 55 65 14 86![]()
![]()
💙 Mobilisons-nous pour faire avancer la connaissance sur l’amylose et soutenir les patients !![]()
Rendez-vous le 18 octobre à Nancy !![]()
![]()
#JournéeMondialeAmylose #Santé #MaladiesRares #Nancy #AFCA #WorldAmyloidosisDay #Sensibilisation #Patients